Når mor og far er funksjonshemmet

Yvonne har sykdommen Ehlers-Danlos syndrom (EDS), klassisk type. Hun ble 100% arbeidsufør i en alder av 21, og uføretrygdet fra hun var 23 år. Da hun forelsket seg følte hun et behov for å stifte familie. Det til tross for at Bjørn-Anders har den nevrologiske sykdommen Multippel Sklerose (MS).

Et ønske om å bli mor
”Vi vil lære barna våre å være glad i livet,” forteller hun til Mammanett. Paret er bosatt i Spydeberg, som ligger en liten times togreise fra Oslo. Sammen har de datteren Maiken, som i følge henne selv er ”fire og et halvt og et kvart”. Yvonne er gravid med barn nummer to, en gutt som ankommer sommeren 2009. ”Min sykdom er genetisk og dominant arvelig. Det å med viten og vilje sette et barn til verden når arvelighetsprosenten er hele 50, var ingen lett avgjørelse å ta. Jeg gikk mange runder med meg selv, sammen med min mann, med leger og med psykolog, før jeg bestemte meg. Jeg ville bli mor, men jeg var jo avhengig av støtte og forståelse fra min mann, så hans mening veide tungt.” Bjørn-Anders hadde allerede to barn fra et tidligere samboerforhold og ville gjerne ha flere barn.

Artikkelen fortsetter under annonsen:

Yvonne har møtt reaksjoner på valget hun tok med å få egne barn. Familiemedlemmer har vært bekymret for hvordan dette skulle gå, og det er forståelig. Andre kommentarer er mer direkte og sårende. ”Noen spør rett ut hvordan jeg har hjerte til å utsette barnet mitt for et liv med en kronisk og tidvis smertefull sykdom. Når jeg tenker tilbake på mitt eget liv, så ville jeg ikke valgt det bort. Livet mitt er absolutt verdt å leve og jeg har tilpasset meg situasjonen best mulig. Jeg står derfor godt rustet til å ta vare på et barn med samme sykdom som meg, og jeg vil tidlig kunne oppdage tegn på sykdommen og dermed tilrettelegge på best mulig måte for barnet.” Det er også betryggende å vite at Yvonnes barn ikke kan arve noen annen type EDS enn den hun selv har, men sykdomsbildene kan likevel bli ganske forskjellige.

Å leve et liv med kronisk sykdom
Maiken er født i midten av mars 2004. Det var en stor opplevelse for Yvonne å bli mamma. ”Jeg har alltid sagt at jeg skulle bli mamma før jeg fylte 25, og det ble jeg. I mine ungdommelige, og ikke alltid like realistiske, fremtidsplaner trodde jeg selvsagt at livet skulle bli litt annerledes, og at jeg skulle være mer etablert før barnet ble født, men det betyr ikke så mye i den store sammenhengen. Jeg prøver å gjøre det beste ut av livet mitt og koser meg i morsrollen.”
I oppveksten var det noe som ikke helt stemte for Yvonne. Hun følte hele tiden at hun ikke hadde like mye energi som sine jevnaldrende, samtidig som hun også var løsere i leddene, klumsete, ikke like muskelsterk og fikk oftere blåmerker og sår av ’ingenting’. Likevel fikk hun ikke diagnosen før hun var 22 år. ”Hadde vi visst dette tidligere, ville jeg nok sluppet unna med mindre smerter enn det jeg har i dag. Kanskje jeg til og med hadde klart å ta en utdannelse og hatt et yrke jeg kunne fungert i?”

Legene har ikke funnet noen tegn på sykdommen hos Maiken, og da er den sannsynligvis ikke arvet. Hvis dette er tilfellet, er sykdommen ute av hennes slektsledd. Som regel slår klassisk type virkelig ut hos jenter rundt pubertetsalder. Hos noen kan man se det meget tidlig, allerede mens de er babyer, mens andre kan gå hele livet uten å vite hvorfor kroppen er som den er. Med andre ord er EDS en meget vanskelig diagnose, både å oppdage og å stille. Mye også fordi det er en sjelden diagnose som få leger kjenner til. Yvonne snakker av erfaring. Hun opplevde selv å ikke bli trodd i oppveksten. ”Jeg fikk beskjed om at jeg var lat, og at jeg måtte ta meg sammen. Sykdommen er usynlig, men likevel smertefull og belastende. Det gjør det ikke lettere for et barn å fortelle voksne om smerter når det ikke blir trodd”.

En utfordrende hverdag
Hverdagen påvirkes av at de er to voksne med ulike diagnoser. Begge sliter med fatigue, altså ekstrem slitenhet uten noen øyensynlig årsak. De har derfor hjemmehjelp som hjelper til med en god del praktisk, slik som å vaske, sengeskift og lignende. ”Før vi fikk hjemmehjelp, ble ikke husarbeid prioritert i særlig stor grad. Vi valgte heller å bruke tid og overskudd på det vi hadde mer lyst til, slik som å leke med vår datter, være sammen med venner og annet som bedret vår livskvalitet”
Paret deler dagen inn i må-, bør- og vil-gjøremål. MÅ-ting blir alltid prioritert, slik som personlig hygiene, matlaging, innkjøp og å levere Maiken i barnehagen. BØR-tingene, som klesvask og husarbeid, gjøres dersom de har overskudd, men utsettes ofte til de har blitt MÅ-ting. VIL-tingene har alltid blitt høyt prioritert. ”For oss har livskvalitet vært meget viktig, og siden vi har såpass nedsatt utholdenhet og funksjon som vi har, så har disse også måttet tilpasses. For eksempel kan vi ha hatt lyst til å gå på kino og se en film, men ofte har vi måttet vente til filmen har kommet som utleie- eller kjøpefilm, slik at vi kunne se den hjemme. Det som mange tar som en selvfølge, er gjerne noe vi planlegger nøye i forkant. Men vi har også plass til det impulsive i livet vårt.”

Jobber for et bedre tilrettelagt samfunn
Yvonne er opptatt av at kunnskapen om sykdommen kommer frem i dagens lys. Derfor er hun aktiv i EDS-foreningen og sitter i styret. Gjennom sitt engasjement i paraplyorganisasjonen Unge Funksjonshemmede, reiser hun i perioder rundt på videregående skoler og informerer ungdom om det å vokse opp med en funksjonshemning. ”De som sliter med usynlige funksjonshemninger, slik som meg, blir ofte ikke trodd, og møter motgang i det offentlige og i helsevesenet. Selv har jeg hatt mange runder på NAV, og etter min mening er forholdene dårlig tilrettelagt. Det å være to personer med nedsatt funksjonsevne, er en situasjon som politikerne ikke har tenkt over, tror jeg. Systemet er til nød lagt opp slik at dersom man allerede er etablert og så blir den ene ufør, så kan man få en del hjelp og klare seg forholdsvis bra økonomisk.”
I tillegg til de fysiske utfordringene sykdommene gir, sliter paret økonomisk. Frem til august i fjor levde de på to lave uføretrygder, utover det har de grunnstønad til transport og barnetrygd. Verken Bjørn-Anders eller Yvonne hadde kunnet opparbeide seg noen god inntekt før de ble arbeidsuføre, og hadde da kun rett til de laveste satsene. Inntekten har aldri vært høy nok til at de kunne få et boliglån, så de har alltid måttet leie bolig.

Men forholdene har begynt å bli bedre. Fra 1. Januar i år trådte den nye Diskriminerings- og Tilgjengelighetsloven inn, noe som sikrer at alle nye offentlige bygg skal være universelt utformet slik at alle uansett tilstand skal kunne benytte seg av tilbudet på lik linje. Det er også blitt mer tilrettelagt for funksjonshemmede i arbeidslivet, og også her kommer den nye loven inn. Det anser hun som en positiv utvikling. ”Det er viktig at vi skaper et samfunn der det er plass til alle. Dette er noe jeg brenner for,” sier en engasjert mamma. ”Å leve et godt liv med en kronisk sykdom er faktisk mulig å få til. Det gjelder å ha en positiv grunnholdning til livet man lever, og vi er meget bevisste på å gi barna våre et sunt og åpent syn i forhold til alle slags mennesker.”

Skrevet av Line Konstali

Les også:
- Funksjonshemmet mamma Miriam sitter i rullestol, og er mamma til Alex, 6 mnd.